Parkinson – Eine Belastung für Angehörige?

Parkinson – Eine Belastung für Angehörige?

Krankheiten verändern Menschen. Doch nicht nur die Erkrankten, sondern auch die Angehörigen sind davon betroffen. Gerade Parkinson beeinträchtigt häufig neben den Erkrankten selbst auch Familie und Freunde. Doch wie geht man damit um? Und was genau ist eigentlich so belastend?

Nachfolgend stellen wir Ihnen die Hauptgründe für Belastung der Angehörigen vor und präsentieren neun Tipps zum Umgang mit Parkinson im persönlichen Umfeld.

Was ist für Angehörige eigentlich belastend an Parkinson?

Vorab erst einmal die Information: Nicht alles an der Erkrankung ist belastend. Und doch können einige der Symptome von Morbus Parkinson, sowie manche Nebenwirkungen der Medikamente, für erschwerte Bedingungen für alle Betroffenen sorgen.

Zu diesen Symptomen gehören einerseits Verlangsamung und Mühsamkeit der Motorik, Muskelsteifheit und das Tremor-Zittern. Doch auch psychische Veränderungen wie depressive Verstimmungen, Ängstlichkeit und in manchen Fällen auch Demenz stellen potenzielle Probleme dar. Auch kognitive Defizite können für Konflikte sorgen.

Dazu kommen, wie bereits erwähnt, Nebenwirkungen der Medikamente, wie beispielsweise Halluzinationen.

Weiterhin gibt es Krankheitssymptome wie den veränderten Sexualtrieb oder Schlafstörungen, die gerade Paare stark belasten können. Hier sind die PartnerInnen sogar aktiv betroffen.

Wie geht man mit diesen Belastungen um?

Meist übernehmen gerade in der Anfangsphase die Partnerin oder der Partner, häufig auch Kinder oder entferntere Verwandte und/oder FreundInnen die Pflege. Das ist für den Anfang auch gut so: Die Krankheit schreitet langsam voran und es wird nicht immer direkt professionelle Pflege benötigt. Dabei gilt es jedoch, ein paar Dinge zu beachten:

  1. Eine frühzeitige, zu starke Entlastung der/des Erkrankten sollte vermieden werden. Als Pflegende/r kommt man schnell an seine Grenzen, wenn man der/dem Gepflegten schon von Anfang an alle Aufgaben abnimmt. Nehmen Sie immer nur das Nötigste ab und lassen Sie Freiräume und Selbstständigkeit.
  2. Wenn möglich, sollte eine 24-Stunden-Bereitschaft der/des Pflegenden verhindert werden. Die Belastung durch eine dauerhafte Alarmbereitschaft ist nicht zu unterschätzen; als Betroffene/r gilt es: Auszeiten nehmen und Aufgaben an andere vergeben.
  3. Versuchen Sie als Pflegende/r die Erkrankung zu verstehen. Informieren Sie sich und machen Sie sich bewusst, was geht und was nicht. Hier können Selbsthilfegruppen und Gespräche mit ÄrztInnen unterstützen. Durch das Verständnis für die Krankheit können Sie auftretende Symptome besser einordnen und Missverständnisse vermeiden: Zum Beispiel kann eine beeinträchtigte Mimik zum üblichen Symptom der versteinerten Miene führen, was dann häufig wegen des ausbleibenden Lächelns zum Dank als fehlende Wertschätzung aufgefasst wird.
    Auch die Unterschiede in der Ausprägung von Parkinson zwischen On- und Off-Phasen sollten genau wie der richtige Umgang damit bekannt sein.
  4. Geben Sie den Erkrankten Zeit. Durch die Erkrankung ist vieles verlangsamt. Das heißt nicht, dass die/der Erkrankte die Aufgabe gar nicht mehr erfüllen kann. Sie sollten Arbeit nur abnehmen, wenn es nicht anders geht. Sonst wirkt ein Eingreifen oft demotivierend, beeinträchtigt die Selbstständigkeit und fördert dadurch Passivität und den emotionalen sowie körperlichen Rückzug.
  5. Seien Sie gemeinsam aktiv. Vielleicht finden Sie eine Sportart, die beiden Spaß macht. Oder Sie gehen gemeinsam spazieren. Motivieren Sie die/den Erkrankten zu Aktivität, Bewegung und Selbstständigkeit.
  6. Hinterfragen Sie als Pflegende/r immer wieder die Gesamtsituation: “Kann und will ich die Situation so weiterführen wie bisher? Brauche ich Hilfe?” Die Frage, ob man sich Hilfe sucht sollte auch für die Angehörigen kein Tabu sein.
  7. Suchen Sie sich auch als Angehöriger Unterstützung. Es ist keine Schande, bei weiteren Angehörigen um Hilfe zu bitten, sie stärker einzubinden. Schon das Abnehmen einfacher Aufgaben, wie Einkäufe oder Unterstützung bei der Haushaltsplanung, kann Wunder bewirken. Auch psychologische Betreuung und Parkinson-Selbsthilfegruppen können dabei helfen, dass man sich mit seiner Last nicht allein und überfordert fühlt. Bei Portalen wie https://www.pflegen-und-leben.de/pflegen-und-lebende.html finden Betroffene ebenfalls Unterstützung.
    Ganz allgemein gilt: Die Last auf möglichst viele Schultern verteilen.
  8. Kommunikation ist der Schlüssel. Vermeiden Sie übertriebene Rücksichtnahme. Stattdessen sollten Sie eher darüber reden, was konkret an Arbeit abgenommen werden soll und was nicht. Sprechen Sie offen über Konflikte. Reden Sie auch mit Freunden und/oder weiteren Angehörigen über Konflikte und die Belastung und den Druck für Sie selbst.
  9. Achten Sie als Pflegende/r auf sich selbst! Vergessen Sie bei all dem Unterstützen, Organisieren und Helfen nicht sich selbst. Die Gefahr für Sie als Angehörige, an einem Burn-Out zu erkranken ist real und sollte nicht vernachlässigt werden. Gönnen Sie sich Auszeiten, nehmen Sie sich selbst den Druck und versuchen Sie, Hobbies nachzugehen und auch noch ein eigenes Leben zu führen! Und vergessen Sie nicht: Sie sind nicht allein.

Sie sehen: Es gilt, vieles zu beachten und bewusst zu handeln – beziehungsweise nicht zu handeln. Doch am wichtigsten: Vergessen Sie dabei nicht sich selbst.

https://www.parkinson-web.de/content/behandlung/begleittherapie/angehoerigenarbeit/index_ger.html, Dr. med. Ilona Csoti, Chefärztin der Gertrudis-Klinik, Leun-Biskirchen

http://www.leben-mit-parkinson.de/alltag/thema-des-monats/angehoerige/

Krankheitsstadien und Symptome bei Morbus Parkinson

Krankheitsstadien und Symptome bei Morbus Parkinson

Die Erkrankung Morbus Parkinson kennt viele Ausprägungen: Die bekanntesten, Muskelsteifheit, Unbeweglichkeit und Zittern, sind nur einige davon.

Nachfolgend zeigen wir Ihnen eine Übersicht über die am häufigsten auftretenden Symptome und geben Ihnen außerdem eine Einführung in die Hoehn und Yahr Skala, die verschiedene Stadien der Erkrankung unterscheidet. Außerdem stellen wir Ihnen kurz die UPDRS Skala vor, die eine Einstufung der Parkinsonerkrankung anhand verschiedenster Symptome zulässt

Bitte achten Sie darauf, dass beide hier vorgestellten Skalen nicht zur Selbstdiagnose geeignet sind, sondern Ihnen helfen sollen zu verstehen, wie Ihre behandelnden Ärzte und Ärztinnen vorgehen und nach welchen Kriterien Sie Morbus Parkinson kategorisieren und die Schwere der Erkrankung einordnen.

Symptome der Parkinson-Erkrankung

Ein häufig auftretendes Symptom bei Parkinson ist die Muskelsteifheit, auch Rigor genannt. Aufgrund der Erkrankung weist die Muskulatur eine höhere Grundspannung auf. Diese Grundspannung und Steifheit ist auch der Auslöser für die typische gebeugte Körperhaltung.

Die Unbeweglichkeit, auch Akinesie oder Akinese genannt, beschreibt nicht nur die völlige Bewegungsunfähigkeit, sondern auch Bewegungsarmut und die Langsamkeit von Bewegungen. Eine der Folgen der Akinesie ist auch das tpyische versteinert wirkende, maskenhafte Gesicht bei Parkinsonerkrankten.

Das für Parkinson typische Zittern, der Tremor, sorgt für starke Beeinträchtigungen, da es sowohl in Anspannung als auch in Ruhe auftritt.

Folgen von Tremor, sichtbar gemacht durch das Zeichnen einer Spirale [Quelle]

Neben Akinesie, Rigor und Tremor tritt außerdem die Dyskinesie auf. Die Dyskinesie beschreibt unwillkürliche Bewegungen, welche auch als Nebenwirkung der L-Dopa Behandlung auftreten können. Sie kann daher nicht immer der Parkinson-Erkrankung zugeschrieben werden.

Die sogenannte posturale Instabilität beschreibt im Allgemeinen Geh- und Haltungsstörungen. Diese äußern sich bei den Betroffenen meist in kleinen Tippelschritten, welche wiederum zu erhöhter Sturzgefahr führen.

Typische Körperhaltung bei Parkinsonerkrankten im fortgeschrittenen Stadium [Quelle]

Auch Schluck- und Verdauungsstörungen, wie beispielsweise Sodbrennen oder Verstopfungen können auftreten. Blasenfunktionsstörungen sowie Errektionsstörungen treten ebenfalls als typische Symptome auf.

Der Kreislauf Betroffener ist durch Morbus Parkinson ebenfalls beeinflusst. So tritt häufig beim Aufstehen ein starker Blutdruck-Abfall auf, der in Schwindel resultiert und die Gehprobleme weiter verstärkt.

Außerdem belasten Schlafstörungen die Betroffenen meist enorm.

Die meist leiser werdende Stimme sorgt häufig auch für Probleme in der sozialen Interaktion.

In späteren Krankheitsstadien tritt außerdem Freezing auf (englisch für „Einfrieren“). Mit Freezing sind Gehblockaden gemeint, die das Initiieren von Bewegungen, insbesondere beim Gehen erschweren oder gar unmöglich machen.

https://www.parkinson-web.de/content/was_ist_parkinson/symptome/brady__hypo__und_akinese/index_ger.html

http://www.vitanet.de/krankheiten-symptome/morbus-parkinson/symptome

Hoehn und Yahr Skala

Die Hoehn und Yahr Skala wurde 1967 von den amerikanischen gleichnamigen Ärzten veröffentlicht und dient als Standard zur Kategorisierung der Stadien der Parkinsonerkrankung. Heute wird vor allem die modifizierte Skala genutzt, da diese eine genauere Einteilung zulässt.

0 keine Anzeichen der Erkrankung
1 einseitige Symptome
1,5 einseitige Erkrankung, Beteiligung der Körperachse
2 beidseitige Erkrankung ohne Gleichgewichtsstörung
2,5 leichte beidseitige Erkrankung mit Ausgleich beim Zugtest (zur Standsicherheit)
3 leichte bis mäßige beidseitige Erkrankung mit leichter Haltungsinstabilität; PatientIn ist körperlich unabhängig
4 starke Behinderung, PatientIn kann noch ohne Hilfe laufen oder stehen, ist allerdings deutlich eingeschränkt
5 PatientIn kann ohne fremde Hilfe weder laufen noch stehen, ist auf einen Rollstuhl angewiesen oder sogar bettlägerig

Diese Skala kann Ihnen helfen, sich und die Krankheit Morbus Parkinson besser einzuschätzen. So fällt es Ihnen leichter, zu verstehen wie sich die Krankheit entwickelt. Die Einteilung anhand der Skala sollte durch einen Arzt/eine Ärztin vorgenommen werden.

Movement Disorder Society Task Force Report on the Hoehn and Yahr Staging Scale: Status and Recommendations

UPDRS

Die UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale) dient der Beobachtung des Krankheitsverlaufs bei Parkinson. Durch Interviewfragen zu den parkinsontypischen Symptomen wird eine Punktzahl zwischen 0 und 199 erreicht, wobei 0 keiner Einschränkung und 199 der Erkrankung im Endstadium entspricht.

Bei der Einteilung wird zwischen Symptomen in vier verschiedenen Kategorien unterschieden:

  1. Kognitive Funktionen, Verhalten und Stimmung (z.B. Motivation, Depression, intellektuelle Einschränkung)
  2. Aktivitäten des täglichen Lebens (getrennt nach On/Off Phase, z.B. Handschrift, Schlucken)
  3. Motorik (z.B. Mimik, Sprache oder Ruhetremor)
  4. Komplikationen in der Behandlung (z.B. Häufigkeit von Dyskinesien)

Da die UPDRS sehr umfangreich ist, verzichten wir an dieser Stelle auf eine vollständige Auflistung aller Interviewfragen. Bei Interesse können Sie diese hier nachlesen: https://www.neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/updrs-unified-parkinsons-disease-rating-scale/

Auch hier gilt: Die Einteilung mithilfe der Skala sollte durch eine Ärztin/einen Arzt vorgenommen werden. Eine hohe Punktzahl ist nicht zwangsläufig gleichbedeutend mit einer weit fortgeschrittenen Erkrankung.

Zusammenfassung

Im diesmaligen Blog-Artikel haben Sie einen zugegebenermaßen recht trockenen und sachlichen Überblick über die üblichsten Symptome bei Morbus Parkinson erhalten. Außerdem wurden Sie mit zwei Skalen bekannt gemacht, die Ihre behandelnden ÄrztInnen voraussichtlich nutzen, um den Krankheitsverlauf einzuordnen. So können auch Sie nun besser verstehen, nach welchen Kriterien die Krankheit eingeordnet wird und wie sich das Fortschreiten von Parkinson bemerkbar macht.

Diagnose Parkinson – Was jetzt?

Diagnose Parkinson – Was jetzt?

Nachdem wir Sie in unseren Blogs zum Fortschreiten unseres Projekts regelmäßig auf dem Laufenden halten, starten wir hier und jetzt mit einer neuen Informationsreihe:

Wir schreiben über Parkinson und die Auswirkungen, die die Erkrankung auf die Betroffenen hat:

Die Diagnose Morbus Parkinson wirft viele Betroffene aus der Bahn. Erkrankte und Angehörige sind meist geschockt und wissen nicht, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen. Nicht selten werden die Erkrankten aggressiv aus Angst vor dem Ungewissen und Ärger über die neuen Probleme. Dazu kommen dann Nebenwirkungen der einzunehmenden Medikamente wie Halluzinationen und Wahnvorstellungen.

https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/angehoerige

Es ist also offensichtlich nicht ganz einfach, weder für die Erkrankten selbst, noch für die Angehörigen. Als Hilfestellung möchten wir hier 3 Tipps geben, wie Sie als Erkrankte/r bzw. Angehörige/r mit der neuen Lebenssituation umgehen können.

1. Immer mit der Ruhe

Kurz nach der Diagnose prasseln die Informationen von allen Seiten nur so auf die Sie ein. Egal ob Sie selbst erkrankt oder eine/r der Angehörigen sind, keiner weiß mit der Situation umzugehen, Arzt und Internet schaffen vermeintliche Abhilfe. Nicht selten endet dies in einer Flut von Informationen, die es noch zusätzlich zur emotional angespannten Situation zu verarbeiten gilt. Nehmen Sie sich die Zeit, alles erst einmal sacken zu lassen.

2. Fakten

Nach dem ersten Schock gilt es, sich einen sachlichen Überblick über die Situation zu verschaffen. Damit dies nicht wieder in einer Überschwemmung an Informationen endet, finden Sie hier einen kurzen Überblick über alles Wichtige:

Die Krankheit:

  1. Parkinson ist (Stand heute, Januar 2019) nicht heilbar, sehr wohl jedoch behandelbar.
  2. Die Lebenserwartung von ParkinsonpatientInnen liegt nicht unter der von gesunden Menschen.
  3. Je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto besser.
  4. Die Auswirkung der Krankheit auf Ihren Alltag wird sich vergrößern, die Symptome werden bemerkbarer.

Die Behandlung:

  1. Behandlung durch Medikamente
    • L-Dopa wird verwendet um den verringerten Dopaminspiegel wieder aufzuheben. Die Wirkung von L-Dopa wird bei dauerhafter Einnahme nachlassen, die Dosis muss also immer weiter erhöht werden.
    • häufig wird L-Dopa mit weiteren Medikamenten (wie Decarboxylase-Hemmern) kombiniert, um die benötigte L-Dopa-Menge zu verringern
    • Es gibt Dopamin Agonisten, also Dopamin-Nachahmer, bei denen der Effekt der nachlassenden Wirkung von L-Dopa ausbleibt. Leider ist die Einnahme dieser Medikamente oft mit unschönen Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Psychosen und Schläfrigkeit verbunden.
  2. Behandlung durch Bewegung/Sprachtherapie:
    • Physio- und Ergotherapie, um Bewegungsabläufe zu üben und den Umgang mit ggf. eingeschränkter Beweglichkeit oder eingeschränkten motorischen Fähigkeiten zu bewerkstelligen. Insbesondere ist an dieser Stelle die BIG-Therapie zu nennen, bei der besonders ausladende, große Bewegungen der Verkleinerung der Bewegungen entgegenwirken sollen. Außerdem soll Bewegung bei der Bildung neuer Zellen helfen und unterstützt damit den durch Parkinson herbeigerufenen Verlust der Zellen im Gehirn.
    • Des Weiteren können durch gezielte Übungen und die Integration dieser Übungen in den Alltag beispielsweise auch Stürze vermieden werden
    • Weiterhin gibt es Therapiemethoden wie die Sprachtherapie, bei der gemeinsam mit LogopädInnen Sprachübungen durchgeführt werden um die Koordination von Atmung und Stimmproduktion sowie die Mundbeweglichkeit trainiert werden. So kann frühzeitig dem durch die Krankheit verursachten Stimmwandel entgegengewirkt werden.
  3. Behandlung durch Tiefe Hirnstimulation
    • Die Tiefe Hirnstimulation funktioniert, ähnlich wie ein Herzschrittmacher, in Form eines Hirnschrittmachers, wird allerdings meistens erst in späten Phasen eingesetzt. Durch die tiefe Hirnstimulation kann meist die Dosis L-Dopa deutlich reduziert werden.

3. Der Umgang mit der Erkrankung

Doch was kann man nun wirklich selbst tun, abseits von der Einnahme der Medikamente und konsequentem Bewegen?

Die Parkinson Disease Foundation hat 12 Tipps für Patienten und Angehörige veröffentlicht (siehe Abbildung).

https://www.parkinson-aktuell.de/_up/parkinson_aktuell_de_kopie/images/bb.gif

Sind Ihnen das zu viele, dann haben wir hier für Sie unsere sechs Punkte zum Umgang mit Parkinson aufgelistet:

1. haben Sie Geduld

Seien Sie geduldig mit sich selbst und auch mit Ihren Angehörigen und nehmen Sie sich nicht zu viel vor.

2. Sprechen Sie Probleme und Ängste offen an

Offenheit in Zusammenhang mit der Krankheit hilft beim Umgang damit und unterstützt auch alle Betroffenen dabei, herauszufinden, wie am besten mit Ihnen umzugehen ist.

3. Lernen Sie, die Erkrankung und ihre Folgen zu akzeptieren und glauben Sie an sich selbst.

So schwierig es klingen mag: Parkinson gehört nun zu Ihnen. Lassen Sie sich nicht unterkriegen.

4. Bleiben Sie aktiv

Bewegung und Aktivität ist nicht nur für Ihre körperliche, sondern auch ihre seelische Gesundheit enorm wichtig. Übernehmen Sie sich nicht, schon kurze aber regelmäßige Spaziergänge haben einen großen Einfluss. Sie reisen gern oder treiben gern Sport? Umso besser!

5. Holen Sie sich Unterstützung

Lassen Sie sich helfen. Bei fast allem, was sie alleine nicht schaffen, gibt es Hilfe und es ist keine Schande, sie anzunehmen.

6. Sie sind nicht allein!

Zwar mag die Ausprägung von Parkinson individuell sein, aber die Probleme, die die Krankheit mit sich bringt, sind für viele Betroffene sehr ähnlich. In Selbsthilfegruppen für PatientInnen oder Angehörige können Sie sich genau darüber austauschen und sich Tipps holen. Bauen Sie sich ein Netzwerk der Unterstützung aus Familie, Freunden und Bekannten auf und versuchen Sie auch mal, nicht immer an die Krankheit zu denken, sondern gemeinsame Zeit zu genießen.

Abschließend finden Sie einige Links, damit Sie sich nach eigenem Ermessen vertiefend informieren können:

https://www.parkinson-web.de/content/fuer_angehoerige/index_ger.html

https://www.parkinson-aktuell.de/leben-mit-parkinson/parkinson-angehoerige

http://www.leben-mit-parkinson.de/service/umgang-mit-der-diagnose/

https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/parkinson-wenn-nichts-mehr-stillsteht-11042052.html?printPagedArticle=true#pageIndex_0

https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/angehoerige