Nachdem wir Sie in unseren Blogs zum Fortschreiten unseres Projekts regelmäßig auf dem Laufenden halten, starten wir hier und jetzt mit einer neuen Informationsreihe:
Wir schreiben über Parkinson und die Auswirkungen, die die Erkrankung auf die Betroffenen hat:
Die Diagnose Morbus Parkinson wirft viele Betroffene aus der Bahn. Erkrankte und Angehörige sind meist geschockt und wissen nicht, wie sie mit der neuen Situation umgehen sollen. Nicht selten werden die Erkrankten aggressiv aus Angst vor dem Ungewissen und Ärger über die neuen Probleme. Dazu kommen dann Nebenwirkungen der einzunehmenden Medikamente wie Halluzinationen und Wahnvorstellungen.
https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/angehoerige
Es ist also offensichtlich nicht ganz einfach, weder für die Erkrankten selbst, noch für die Angehörigen. Als Hilfestellung möchten wir hier 3 Tipps geben, wie Sie als Erkrankte/r bzw. Angehörige/r mit der neuen Lebenssituation umgehen können.
1. Immer mit der Ruhe
Kurz nach der Diagnose prasseln die Informationen von allen Seiten nur so auf die Sie ein. Egal ob Sie selbst erkrankt oder eine/r der Angehörigen sind, keiner weiß mit der Situation umzugehen, Arzt und Internet schaffen vermeintliche Abhilfe. Nicht selten endet dies in einer Flut von Informationen, die es noch zusätzlich zur emotional angespannten Situation zu verarbeiten gilt. Nehmen Sie sich die Zeit, alles erst einmal sacken zu lassen.
2. Fakten
Nach dem ersten Schock gilt es, sich einen sachlichen Überblick über die Situation zu verschaffen. Damit dies nicht wieder in einer Überschwemmung an Informationen endet, finden Sie hier einen kurzen Überblick über alles Wichtige:
Die Krankheit:
- Parkinson ist (Stand heute, Januar 2019) nicht heilbar, sehr wohl jedoch behandelbar.
- Die Lebenserwartung von ParkinsonpatientInnen liegt nicht unter der von gesunden Menschen.
- Je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto besser.
- Die Auswirkung der Krankheit auf Ihren Alltag wird sich vergrößern, die Symptome werden bemerkbarer.
Die Behandlung:
- Behandlung durch Medikamente
- L-Dopa wird verwendet um den verringerten Dopaminspiegel wieder aufzuheben. Die Wirkung von L-Dopa wird bei dauerhafter Einnahme nachlassen, die Dosis muss also immer weiter erhöht werden.
- häufig wird L-Dopa mit weiteren Medikamenten (wie Decarboxylase-Hemmern) kombiniert, um die benötigte L-Dopa-Menge zu verringern
- Es gibt Dopamin Agonisten, also Dopamin-Nachahmer, bei denen der Effekt der nachlassenden Wirkung von L-Dopa ausbleibt. Leider ist die Einnahme dieser Medikamente oft mit unschönen Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen, Übelkeit oder Psychosen und Schläfrigkeit verbunden.
- Behandlung durch Bewegung/Sprachtherapie:
- Physio- und Ergotherapie, um Bewegungsabläufe zu üben und den Umgang mit ggf. eingeschränkter Beweglichkeit oder eingeschränkten motorischen Fähigkeiten zu bewerkstelligen. Insbesondere ist an dieser Stelle die BIG-Therapie zu nennen, bei der besonders ausladende, große Bewegungen der Verkleinerung der Bewegungen entgegenwirken sollen. Außerdem soll Bewegung bei der Bildung neuer Zellen helfen und unterstützt damit den durch Parkinson herbeigerufenen Verlust der Zellen im Gehirn.
- Des Weiteren können durch gezielte Übungen und die Integration dieser Übungen in den Alltag beispielsweise auch Stürze vermieden werden
- Weiterhin gibt es Therapiemethoden wie die Sprachtherapie, bei der gemeinsam mit LogopädInnen Sprachübungen durchgeführt werden um die Koordination von Atmung und Stimmproduktion sowie die Mundbeweglichkeit trainiert werden. So kann frühzeitig dem durch die Krankheit verursachten Stimmwandel entgegengewirkt werden.
- Behandlung durch Tiefe Hirnstimulation
- Die Tiefe Hirnstimulation funktioniert, ähnlich wie ein Herzschrittmacher, in Form eines Hirnschrittmachers, wird allerdings meistens erst in späten Phasen eingesetzt. Durch die tiefe Hirnstimulation kann meist die Dosis L-Dopa deutlich reduziert werden.
3. Der Umgang mit der Erkrankung
Doch was kann man nun wirklich selbst tun, abseits von der Einnahme der Medikamente und konsequentem Bewegen?
Die Parkinson Disease Foundation hat 12 Tipps für Patienten und Angehörige veröffentlicht (siehe Abbildung).
https://www.parkinson-aktuell.de/_up/parkinson_aktuell_de_kopie/images/bb.gif
Sind Ihnen das zu viele, dann haben wir hier für Sie unsere sechs Punkte zum Umgang mit Parkinson aufgelistet:
1. haben Sie Geduld
Seien Sie geduldig mit sich selbst und auch mit Ihren Angehörigen und nehmen Sie sich nicht zu viel vor.
2. Sprechen Sie Probleme und Ängste offen an
Offenheit in Zusammenhang mit der Krankheit hilft beim Umgang damit und unterstützt auch alle Betroffenen dabei, herauszufinden, wie am besten mit Ihnen umzugehen ist.
3. Lernen Sie, die Erkrankung und ihre Folgen zu akzeptieren und glauben Sie an sich selbst.
So schwierig es klingen mag: Parkinson gehört nun zu Ihnen. Lassen Sie sich nicht unterkriegen.
4. Bleiben Sie aktiv
Bewegung und Aktivität ist nicht nur für Ihre körperliche, sondern auch ihre seelische Gesundheit enorm wichtig. Übernehmen Sie sich nicht, schon kurze aber regelmäßige Spaziergänge haben einen großen Einfluss. Sie reisen gern oder treiben gern Sport? Umso besser!
5. Holen Sie sich Unterstützung
Lassen Sie sich helfen. Bei fast allem, was sie alleine nicht schaffen, gibt es Hilfe und es ist keine Schande, sie anzunehmen.
6. Sie sind nicht allein!
Zwar mag die Ausprägung von Parkinson individuell sein, aber die Probleme, die die Krankheit mit sich bringt, sind für viele Betroffene sehr ähnlich. In Selbsthilfegruppen für PatientInnen oder Angehörige können Sie sich genau darüber austauschen und sich Tipps holen. Bauen Sie sich ein Netzwerk der Unterstützung aus Familie, Freunden und Bekannten auf und versuchen Sie auch mal, nicht immer an die Krankheit zu denken, sondern gemeinsame Zeit zu genießen.
Abschließend finden Sie einige Links, damit Sie sich nach eigenem Ermessen vertiefend informieren können:
https://www.parkinson-web.de/content/fuer_angehoerige/index_ger.html
https://www.parkinson-aktuell.de/leben-mit-parkinson/parkinson-angehoerige
http://www.leben-mit-parkinson.de/service/umgang-mit-der-diagnose/