Krankheiten verändern Menschen. Doch nicht nur die Erkrankten, sondern auch die Angehörigen sind davon betroffen. Gerade Parkinson beeinträchtigt häufig neben den Erkrankten selbst auch Familie und Freunde. Doch wie geht man damit um? Und was genau ist eigentlich so belastend?
Nachfolgend stellen wir Ihnen die Hauptgründe für Belastung der Angehörigen vor und präsentieren neun Tipps zum Umgang mit Parkinson im persönlichen Umfeld.
Was ist für Angehörige eigentlich belastend an Parkinson?
Vorab erst einmal die Information: Nicht alles an der Erkrankung ist belastend. Und doch können einige der Symptome von Morbus Parkinson, sowie manche Nebenwirkungen der Medikamente, für erschwerte Bedingungen für alle Betroffenen sorgen.
Zu diesen Symptomen gehören einerseits Verlangsamung und Mühsamkeit der Motorik, Muskelsteifheit und das Tremor-Zittern. Doch auch psychische Veränderungen wie depressive Verstimmungen, Ängstlichkeit und in manchen Fällen auch Demenz stellen potenzielle Probleme dar. Auch kognitive Defizite können für Konflikte sorgen.
Dazu kommen, wie bereits erwähnt, Nebenwirkungen der Medikamente, wie beispielsweise Halluzinationen.
Weiterhin gibt es Krankheitssymptome wie den veränderten Sexualtrieb oder Schlafstörungen, die gerade Paare stark belasten können. Hier sind die PartnerInnen sogar aktiv betroffen.
Wie geht man mit diesen Belastungen um?
Meist übernehmen gerade in der Anfangsphase die Partnerin oder der Partner, häufig auch Kinder oder entferntere Verwandte und/oder FreundInnen die Pflege. Das ist für den Anfang auch gut so: Die Krankheit schreitet langsam voran und es wird nicht immer direkt professionelle Pflege benötigt. Dabei gilt es jedoch, ein paar Dinge zu beachten:
- Eine frühzeitige, zu starke Entlastung der/des Erkrankten sollte vermieden werden. Als Pflegende/r kommt man schnell an seine Grenzen, wenn man der/dem Gepflegten schon von Anfang an alle Aufgaben abnimmt. Nehmen Sie immer nur das Nötigste ab und lassen Sie Freiräume und Selbstständigkeit.
- Wenn möglich, sollte eine 24-Stunden-Bereitschaft der/des Pflegenden verhindert werden. Die Belastung durch eine dauerhafte Alarmbereitschaft ist nicht zu unterschätzen; als Betroffene/r gilt es: Auszeiten nehmen und Aufgaben an andere vergeben.
- Versuchen Sie als Pflegende/r die Erkrankung zu verstehen. Informieren Sie sich und machen Sie sich bewusst, was geht und was nicht. Hier können Selbsthilfegruppen und Gespräche mit ÄrztInnen unterstützen. Durch das Verständnis für die Krankheit können Sie auftretende Symptome besser einordnen und Missverständnisse vermeiden: Zum Beispiel kann eine beeinträchtigte Mimik zum üblichen Symptom der versteinerten Miene führen, was dann häufig wegen des ausbleibenden Lächelns zum Dank als fehlende Wertschätzung aufgefasst wird.
Auch die Unterschiede in der Ausprägung von Parkinson zwischen On- und Off-Phasen sollten genau wie der richtige Umgang damit bekannt sein. - Geben Sie den Erkrankten Zeit. Durch die Erkrankung ist vieles verlangsamt. Das heißt nicht, dass die/der Erkrankte die Aufgabe gar nicht mehr erfüllen kann. Sie sollten Arbeit nur abnehmen, wenn es nicht anders geht. Sonst wirkt ein Eingreifen oft demotivierend, beeinträchtigt die Selbstständigkeit und fördert dadurch Passivität und den emotionalen sowie körperlichen Rückzug.
- Seien Sie gemeinsam aktiv. Vielleicht finden Sie eine Sportart, die beiden Spaß macht. Oder Sie gehen gemeinsam spazieren. Motivieren Sie die/den Erkrankten zu Aktivität, Bewegung und Selbstständigkeit.
- Hinterfragen Sie als Pflegende/r immer wieder die Gesamtsituation: “Kann und will ich die Situation so weiterführen wie bisher? Brauche ich Hilfe?” Die Frage, ob man sich Hilfe sucht sollte auch für die Angehörigen kein Tabu sein.
- Suchen Sie sich auch als Angehöriger Unterstützung. Es ist keine Schande, bei weiteren Angehörigen um Hilfe zu bitten, sie stärker einzubinden. Schon das Abnehmen einfacher Aufgaben, wie Einkäufe oder Unterstützung bei der Haushaltsplanung, kann Wunder bewirken. Auch psychologische Betreuung und Parkinson-Selbsthilfegruppen können dabei helfen, dass man sich mit seiner Last nicht allein und überfordert fühlt. Bei Portalen wie https://www.pflegen-und-leben.de/pflegen-und-lebende.html finden Betroffene ebenfalls Unterstützung.
Ganz allgemein gilt: Die Last auf möglichst viele Schultern verteilen. - Kommunikation ist der Schlüssel. Vermeiden Sie übertriebene Rücksichtnahme. Stattdessen sollten Sie eher darüber reden, was konkret an Arbeit abgenommen werden soll und was nicht. Sprechen Sie offen über Konflikte. Reden Sie auch mit Freunden und/oder weiteren Angehörigen über Konflikte und die Belastung und den Druck für Sie selbst.
- Achten Sie als Pflegende/r auf sich selbst! Vergessen Sie bei all dem Unterstützen, Organisieren und Helfen nicht sich selbst. Die Gefahr für Sie als Angehörige, an einem Burn-Out zu erkranken ist real und sollte nicht vernachlässigt werden. Gönnen Sie sich Auszeiten, nehmen Sie sich selbst den Druck und versuchen Sie, Hobbies nachzugehen und auch noch ein eigenes Leben zu führen! Und vergessen Sie nicht: Sie sind nicht allein.
Sie sehen: Es gilt, vieles zu beachten und bewusst zu handeln – beziehungsweise nicht zu handeln. Doch am wichtigsten: Vergessen Sie dabei nicht sich selbst.
https://www.parkinson-web.de/content/behandlung/begleittherapie/angehoerigenarbeit/index_ger.html, Dr. med. Ilona Csoti, Chefärztin der Gertrudis-Klinik, Leun-Biskirchen
http://www.leben-mit-parkinson.de/alltag/thema-des-monats/angehoerige/